A cuidar de mim

Diagnóstico: fibromialgia

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Hesitei muito antes de publicar este post. Mas decidi fazê-lo porque me parece que pode eventualmente vir a ajudar alguém que tenha passado ou esteja a passar pelo mesmo.

Recebi o diagnóstico de fibromialgia após uma sucessão de análises e de exames. Depois de ter passado por uma fisiatra, médica de família e por fim por uma reumatologista. Depois de ter feito várias sessões de fisioterapia para tendinites que não tinha e que portanto não tiveram qualquer resultado, mas que pelo menos me levaram a perceber que havia algo mais do que um pé, um pulso e um cotovelo doridos. Felizmente a fisioterapeuta que me assistiu adotou uma abordagem abrangente (de corpo inteiro) o que me fez perceber que me doía um pouco por todo o lado. Foram estas dores, a aparecer sem justificação aparente, que me levaram a procurar outro tipo de ajuda.

O que é a fibromialgia?
É uma doença crónica caracterizada por dor generalizada, fadiga, sono não reparador e hipersensibilidade dolorosa. Não se sabe a origem.

Sinto dores principalmente nas articulações: pulsos, cotovelos, joelhos e pés. Mas também nas omoplatas e no pescoço. Tenho muita sensibilidade ao toque em algumas partes do corpo, nomeadamente nos tornozelos. Um simples toque, que para as outras pessoas é um toque e mais nada, a mim pode doer. Por vezes sinto-me muito cansada sem ter feito um esforço que o justifique.

Voltando ao diagnóstico
Quando fui à consulta de reumatologia levava uma série de exames já feitos, a pedido da fisiatra e da minha médica de família, que entretanto consultei. Estes exames mostravam alguns valores alterados mas sem alterações tão evidentes que apontassem para outro caminho. Tudo isto acompanhado de uma ligeira anemia e níveis de ferro em baixo. Nada que tenha sido levado em conta. Trocado por miúdos, todos os exames foram considerados “normais”. Na consulta fizeram-me o característico exame de diagnóstico da fibromialgia (vim a saber depois) que consiste no toque em pontos específicos do corpo. Dor em quase todos.

Saí da consulta com o diagnóstico e a receita dos medicamentos a tomar. Fibromialgia. Caiu-me o mundo aos pés. Quando li “doença crónica” e pensei na perspectiva de tomar medicamentos para o resto da vida (quem me conhece, sabe quanto os odeio) e na angústia dos relatos de outras pessoas com fibromialgia. Eu não queria ser aquelas pessoas (com todo o respeito). De como debilitante esta doença pode ser, de como é confundida com “preguiça” ou de algo que está só na nossa cabeça. De como alguns médicos nem acreditam que esta doença exista. Confesso que eu própria pensei: será que me dói mesmo?! Estarei a imaginar? De como este é um diagnóstico “por exclusão de partes” pois não tem nenhum marcador biológico que permita identificar a doença. Ou seja, nenhum exame ou análise de sangue dá positivo ou negativo. De como os médicos podem diagnosticar fibromialgia sem explorar a fundo outras possibilidades.

Se algumas coisas começaram a fazer sentido, outras nem por isso. Sim, as dores existem e não são fruto de lesões ou inflamações (nem da minha imaginação). Sim, agora percebo porque um simples toque me dói.  Mas não me identifico com alguns dos outros sintomas descritos.

Em que ponto estou agora?
Estou à espera do resultado de mais exames, os mesmos que já fiz antes, agora feitos noutro laboratório, para excluir definitivamente as doenças autoimunes que têm sintomas muito semelhantes. E também o resultado dos níveis da vitamina D. Aguardo, portanto, a confirmação do diagnóstico e tenho nova consulta em breve. Não comecei a fazer a medicação prescrita. Quero explorar primeiro todas as alternativas mais naturais. Se conseguir melhorias por esta via, é esta que vou seguir.

E continuo com dor, todos os dias, em vários pontos do meu corpo. Principalmente nestes últimos dias. Mas decidi não baixar os braços e dar luta. Não me conformo nem aceito este diagnóstico. Não sem antes colocar de lado todas as outras possibilidades. E tenho esperança de vir a melhorar.

Porque estou a publicar isto num blogue de culinária?
Porque a alimentação tem sido a minha melhor aliada e acredito que será a minha saída para uma vida sem medicação constante (pelo menos enquanto conseguir evitá-la). Tenho feito algumas alterações na alimentação que têm melhorado o meu estado físico e começo a perceber melhor o que me faz bem e mal. Esse vai ser o tema futuros posts, onde falarei das atuais bases da minha alimentação e de como cheguei até elas.

Convido-vos a acompanharem-me nesta caminhada. Estou certa que me obrigará a várias mudanças de estilo de vida e de alimentação que estou disposta a partilhar. Deixo um alerta: não sou médica nem nutricionista. Estou apenas a relatar a minha experiência pessoal.

Se chegaram até aqui, obrigada por me “ouvirem”!

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27 Comments

  • Reply
    Susana
    Dezembro 1, 2015 at 12:41 pm

    Olá Cristina! Fico triste pelo diagnóstico… Sou fibromialgica diagnosticada a quase 3 anos após muitos de sintomas difusos e por fim agudos. Espero que continue sem se identificar com alguns dos sintomas e que assim continue! Quanto aos medicamentos tomou a decisão acertada…eu tomei durante 14 meses para apenas perder a noção de como estava a afundar, quer pela evolução da doença quer pelos efeitos secundários dos medicamentos! Quanto a mim e ao que já constatei por outras pessoas, a medicação não trás benefícios.
    Aprenda a conhecer as suas limitações, fazer exercício físico com o qual se sinta bem, optar por terapias naturais que resultem consigo, sim porque o que resulta com uns poderá não resultar com outros, fique atenta a todas as alterações que possam aparecer e sobretudo e o mais importante Seja Feliz, está e mesmo a melhor receita!!!
    Abraços

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 1, 2015 at 2:43 pm

      Olá Susana,
      Muito obrigada pelo testemunho e pela força! Vou continuar a lutar, sem a medicação, até as minhas forças permitirem. Exercício físico, alimentação e bem-estar acho que é o segredo :) Vou partilhando aqui!

  • Reply
    Maria Lobo
    Dezembro 1, 2015 at 1:37 pm

    Olá Cristina.
    Li o teu post e fizeste bem eu “deitar” para fora o tens dentro de ti. Como tu mesmo disseste pode ajudar alguém deste lado que sofre em silêncio. Revi-me em certas coisas que escreveste… Não sofro de fibriomialgia, mas de artrite reumatóide, que ataca as mesmas articulações que mencionaste. Sei o que estás a sentir, não é fácil uma pessoa sentir uma dor aqui e ali e desabafar com alguém, e sentir por vezes da outra parte (esta está sempre a queixar-se que lhe dói isto e aquilo). Não é agradável sentir isso, mas já senti imensas vezes. Conclusão, optei pelo silêncio na maioria das vezes com certas pessoas.

    Não sei se já sentiste isso ou não, mas é provável que sim. Quanto à alimentação, também cortei uma ou outra coisa. Devia evitar mais coisas, mas, não é assim tão fácil, pois gosto muito de docinhos :)
    Com isto quero dizer-te que tens de ter muita força e fizeste bem em falar.
    Eu também o fiz no meu blog em 2012 e sei o que sentes.
    Se quiseres ler deixo-te aqui o link:
    http://ratolinha.blogspot.pt/2012/04/dia-nacional-do-doente-com-artrite.html

    Beijinhos e força

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 1, 2015 at 2:53 pm

      Olá Maria,

      Sinto isso todos os dias :) Imagino que para as pessoas deve ser difícil compreender o que é ter o corpo a doer todos os dias, por isso opto muitas vezes por não falar. Nesse sentido, este post foi muito libertador. Li a tua história ede luta e fico contente por estares bem agora. Um beijo e muito obrigada pelo carinho!

  • Reply
    Florbela
    Dezembro 1, 2015 at 1:56 pm

    Boa tarde,

    Acho que fez muito bem em partilhar a sua história. É preciso muita coragem para o fazer e tenho a certeza que irá ajudar muitas pessoas. Tanto as pessoas que possam estar a passar pelo mesmo como por outras que através destes testemunhos conseguem perceber o quanto a alimentação é importante para o equilíbrio do nosso corpo. Fico ansiosa para saber mais sobre como a sua alimentação irá ser alterada e sobre esta sua caminhada.

    Muita força e parabéns pela coragem! ;)

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 1, 2015 at 3:02 pm

      Olá Florbela,

      Em breve partilho mais informação :) Beijinhos!

      • Reply
        Otília Moroso
        Agosto 14, 2019 at 12:17 pm

        Muito obrigada pela partilha. Também sofro da mesma doença e concordo em absoluto consigo. Medicamentos têm mais efeitos colaterais do que benefícios. Métodos naturais e terapias alternativas e massagens em todo o corpo aliviam mesmo os sintomas. Vou estar atenta à sua alimentação. <Nós somos o que comemos, sem dúvida.

  • Reply
    Ana
    Dezembro 1, 2015 at 2:43 pm

    Olá!Cheguei aqui! :)
    Sigo este cantinho á algum tempo mas nunca comentei.
    O espírito perante qualquer doença deve ser esse que descreves: Força, dar luta, tentar por todos os meios mantermo-nos saudáveis e fortes. Espero que as dores possam suavizar aos poucos e estarei deste lado para ajudar a dar força e sempre com vontade de ler e olhar os textos e fotografias aqui colocados. Aprendemos sempre quando estamos disponíveis para ouvir.
    Um beijinho e as melhoras.

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 1, 2015 at 2:57 pm

      Olá Ana,

      Obrigada pelas palavras de apoio. Fico à espera da visita ;-)

  • Reply
    altina ribeiro
    Dezembro 2, 2015 at 1:04 am

    Olá!
    Lamento saber! Antes da primeira gravidez fiz uma consulta de reumatologia precisamente por medo que tanta ite fosse algo mais! Felizmente tudo ok!
    E hoje vi na tv uma reportagem sobre naturopatia e alimentação, e falavam em dieta anti-inflamatória!! Sabes alguma coisa sobre isto? Gostava de explorar!!
    Beijinhos e muita calma e serenidade!!

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 2, 2015 at 2:48 pm

      Olá Altina,

      Sim, a área da alimentação anti-inflamatória será para explorar, sem dúvida. Depois vou partilhando as “descobertas” :)

  • Reply
    Eduarda Lopes
    Dezembro 2, 2015 at 10:29 am

    Olá Cristina, lembro de ti sempre com uma postura “forte”, erguida, “osso duro de roer” e como tal, tenho a certeza que saberás lidar com a doença e continuarás a viver a tua vida: FELIZ!

    Um beijinho grande!

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 2, 2015 at 2:46 pm

      Obrigada Eduarda! Um beijinho :)

  • Reply
    Catarina
    Dezembro 5, 2015 at 10:59 pm

    Olá Cristina. Identifiquei-me muito com o seu testemunho. Não está a ser fácil aceitar que tenho fibromialgia e que terei de viver com dores e cansaço o resto dos meus dias. Tal como a Cristina, ainda não estou a tomar toda a medicação que a reumatologista me prescreveu. Neste momento, tomo apenas o Tramal e o Flexiban, a Pregabalina e a Duloxetina ainda não comecei a tomar pois queria tentar controlar os sintomas e as dores sem elas…mas está difícil. Muita força para si também :) um beijinho. Catarina

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 7, 2015 at 9:45 am

      Olá Catarina,
      Temos que ter muita força e reagir! Tenho estado a ler sobre o que pode ajudar na fibromialgia e têm-me chegado alguns testemunhos que confirmam estas leituras: exercício físico regular, nada de muito puxado para não se tornar desconfortável, yoga e outras atividades que nos façam relaxar são benéficas. Já comecei a perceber que o frio e o stress são dois fatores que me aumentam as dores. E a alimentação é muito importante. Em breve vou colocar receitas e dicas. Um beijinho :)

  • Reply
    Jovens portadores de Fibromialgia (Portugal)
    Dezembro 6, 2015 at 12:44 pm

    Obrigada pelo seu testemunho Cristina!
    Quero salientar que algumas mudanças na alimentação podem ser muito benéficas para quem sofre de Fibromialgia! Espero ver mais publicações sobre o assunto.
    Desejamos-lhe tudo de bom e força para esta “caminhada”!

    • Reply
      cristina guimarães
      Dezembro 7, 2015 at 9:33 am

      Obrigada! Em breve colocarei receitas e outras dicas :) Beijinhos!

  • Reply
    Fibromialgia e alimentação – Tomilho-limão
    Janeiro 11, 2016 at 11:08 pm

    […] um ponto de viragem. Ou isso, ou vou estando atenta aos “avisos” (como se não bastasse sentir dores no corpo todos os dias). Por isso, agora basta. Está na […]

  • Reply
    Celia
    Fevereiro 2, 2016 at 5:39 pm

    ola´.eu tb sofro muito com dores supostas tendinites em todos os lados ate que agora na dobra do braço dor horrivel que ate esticar braço se torna impossivel.mt dores joelhos ombros pescoço pés tb.se me tocam qq parte corpo doi por ex numa perna queixo me logo.e as x ate negro fica.a unica coisa diagnosticada é hernia cervical .as dores nao sao sp continuas existem periodos que ando bem como nada tivesse outros há como estes dias que simples estender uma roupa estar no pc é um suplício.
    mt vezes tb ja me chamaram preguiçosa,e mt mais..é triste so que vive assim com dores sabe o que passa e medico mts x diz o que vc tem é depressaõ :(
    gostei mt do seu relato
    bjs

    • Reply
      cristina guimarães
      Fevereiro 2, 2016 at 10:03 pm

      Olá Célia,
      No meu caso também desconfiaram de tendinites no início mas como as dores se tornaram generalizadas o diagnóstico foi de fibromialgia. Há dias em que apetece baixar os braços mas há que manter o espírito positivo. Eu opto por me concentrar em procurar soluções que me façam sentir melhor (alimentação, desporto, bem estar) e consigo viver sem a medicação que me foi prescrita. As pessoas vão sempre falar, principalmente numa doença que não se vê como é a fibromialgia e que a maioria das pessoas nem conhece. É a importância que damos a isso que faz a diferença ;-)
      Abraço,

  • Reply
    A Milhas
    Junho 28, 2016 at 12:26 pm

    Olá Cristina,
    Vi agora este post. É raríssimo comentar algo nas redes sociais mas talvez partilhar algumas das coisas que fui aprendendo ajude. Fui diagnosticada com fibromialgia há 20 anos, quase ainda não se ouvia falar disto em Portugal e durante uns tempos fui acompanhada por um médico de Huelva. Nessa altura também me foi proposta medicação mas o médico de Huelva (Dr. Tirado) deu-me também um conjunto de exercícios específicos para fazer diariamente. Como quero sempre perceber tudo e detesto medicação comecei a ler informação sobre fibromialgia em todos os sites fidedignos qu encontrei, em artigos científicos e comprei alguns livros. A minha opção foi a de ouvir o meu corpo e optar por um estilo de vida que me ajudasse. Muito do que existe publicado relaciona a doença com alterações na síntese de serotonina, que é um neurotransmissor associado, entre outras coisas, à sensibilidade à dor, à regulação do sono e do humor. Uma das coisas que aprendi é que o défice de serotonina está muitas vezes associado ao défice de triptofano e optei por alimentos ricos neste aminoácido, em particular os de origem vegetal porque não gosto muito de carne. O exercício físico moderado, diário, também é fundamental, mesmo naqueles dias em que parece que não conseguimos mexer uma palha, nem que seja sair um pouco para caminhar. Ao longo deste tempo tive períodos em que quase não tive dores e outros muito difíceis de atravessar. Não gosto de falar sobre isso e a maioria dos meus amigos e familiares nem sabe deste diagnóstico. Prefiro assim. Esta é sempre uma luta solitária, por mais apoio que possamos ter, e depende muito de nós, de respeitarmos, independentemente de qualquer juízo de valor, o nosso corpo e os nosso limites e de percebermos que não temos que nos sentir diminuídas nem de justificar pelos dias menos bons. O que podemos fazer é melhorar a alimentação, perceber quando vamos ter uma crise (o treino ajuda nisso) e tomar medidas, não querer fingir que a coisa não existe. É também importante saber que existem hoje novos dados sobre a origem da fibromialgia que a relaccionam com uma alteração ao nível dos vasos sanguíneos e que pode ser diagnosticada através de uma análise aos vasos feita nas palmas das mãos (ainda não generalizada). De qualquer forma, após todos estes anos e muita leitura, médicos e complicações de saúde e após ter até achado que o que tenho não é fibromialgia, posso dizer para estar atenta a outras áreas da sua saúde como a da circulação sanguínea (se tem má circulação então é mesmo estar atenta e secalhar tomar precauções, procurando tudo o que de forma natural possa ajudar a melhorá-la) e a saúde cardíaca. Os défices de serotonina afectam, com o tempo, estas duas áreas (o que pode variar de pessoa para pessoa) mas convém estar atento. Quanto a alimentação aconselhoa fazer um teste de intolerâncias alimentares, que poderá ajudá-la a definir aquilo que realmente a prejudica em termos alimentares (isto varia muito de pessoa para pessoa). O glúten é sempre bastante inflamatério e retirá-lo de todo da alimentação tem efeitos muito benéficos (eu não consumo nenhum). A saúde intestinal é também fundamental e aí uma coisa que digo muitas vezes que me salvou a vida (numa altura em que estive mesmo mal e os médicos em nada me ajudaram) foi o ter começado a consumir Kefir com que fazia um batido de leite de kefir e frutas todas as manhãs. Isso restaurou completamente a minha flora intestinal ao fim de um mês e algumas dores que tinha há anos e com que vivia diariamente e já as aceitava como incontornáveis desapareceram. E nunca aceitei, nem aceito que me digam que estou deprimida, ou que tenho é uma depressão. Não tenho amenor depressão senão muitas vezes nem saía da cama de manhã e gostava de veros médicos que o dizem com tanta facilidade a sair da cama todos os dias como se tivessem acabado de levar uma sova e irem fazer a sua vida, sem uma queixa, sem uma falta, sem uma desculpa. Por isso, desejo-lhe que continue a ser feliz e a fazer o que gosta a partilhar as suas ideias e pequenos prezeres e alegria sem se deixar diminuir por ninguém. Eu acho até que esta é uma doença de pessoas que amam muito a vida e querem chegar atodos os lados, é por excesso de criatividade :)! Bjnhs e cuide muito de si.

    • Reply
      A Milhas
      Junho 28, 2016 at 12:35 pm

      Queria ter enviado este link no post anterior e esqueci-me, aqui vai ele http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4209093/.
      Boa semana

    • Reply
      cristina guimarães
      Junho 28, 2016 at 1:48 pm

      Olá,
      Confesso que me emocionei ao ler o seu comentário. É como se fosse o espelho do que sinto diariamente e da luta silenciosa que tenho vindo a travar. Tocou em muitos pontos do que tenho vindo a mudar na minha vida, que me têm trazido muitos benefícios e que acredito me mantém sem medicação para a dor: o exercício (faz-me sentir tão melhor), probióticos para a saúde intestinal, vitamina D (que estava muito baixa), manter situações de stress à distância, o frio também me afeta muito, e a alimentação tem sido a minha aliada nº 1 (apesar das asneiras que ainda vou fazendo). Em relação à serotonina, tenho que investigar! Obrigada pela dica :)
      Tenho dias de muito cansaço? Sim. Tenho dias em que me apetece desistir? Sim. Mas resisto e continuarei à procura de me sentir melhor enquanto conseguir.
      Agradeço-lhe as palavras e o incentivo. Somos mulheres de fibra :)

  • Reply
    Rosa- Brasil
    Setembro 2, 2016 at 6:36 pm

    Olá, Cristina!

    É a primeira vez que faço um comentário. Mas, sua história me fez lembrar o quanto sofri (07 anos) até descobrir o diagnóstico de tantas dores pelo corpo , juntas inchadas e inflamadas, intestino desajustado, cólicas abdominais, raciocínio lento, fraqueza muscular, cansaço crônico, dores de cabeça, estômago ruim, sinusite, meio deprimida… passei por reumatologista, ortopedista, gastrologista e foi um médico acupunturista que me indicou um alergologista. O teste alérgico acusou alergia ao: trigo, ovo, pimenta, milho, nozes, corantes, aromatizantes. Também fiz exame para doença celíaca, mas, o meu problema mesmo é alergia alimentar. Enfim, coloquei a minha situação aqui, para que você e outras pessoas que sofrem de dores no corpo, passem por testes alérgicos e exame para doença celíaca, para ver se o problema de dores no corpo e extremo cansaço são provenientes disso. Após excluir os alimentos que acusaram no exame, eu vivo muito bem, mais disposição, mais alegria, mais qualidade de vida. Não dá para acreditar que é possível viver sem dores. O glúten é um verdadeiro veneno para o meu organismo. Então, Cristina, não se desanime! Procure descobrir a “raiz” de onde essas dores estão vindo.

    • Reply
      cristina guimarães
      Setembro 9, 2016 at 7:22 pm

      Olá Rosa,

      Agradeço o seu testemunho. Eu já fiz o teste para a doença celíaca, que deu negativo (isso não significa que não exista uma intolerância ao glúten, de acordo com a minha médica). Pelas experiências tenho feito com a minha alimentação, sei que há alimentos que deixam mais cansada e sem energia, por isso uma boa alimentação é fundamental.

      Também testei o nível de vitamina D, que estava muito baixo. Muitas pessoas têm vitamina D em níveis baixo e nem sabem porque não é uma análise de sangue que os médicos costumem prescrever nos exames de rotina e cada vez mais se percebe que esta vitamina (na verdade é uma hormona) tem influência em várias áreas do funcionamento do corpo humano.

      Um abraço. Obrigada pela força!
      Beijos

  • Reply
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